Atlas de Glomerulonefritis crónicas en España: Perspectiva del paciente y el cuidador de paciente adolescente
Descripción del proyecto
El proyecto Atlas de Glomerulonefritis Crónicas (GNC) nace para visibilizar el impacto real de la GNC desde la perspectiva del paciente y del cuidador del paciente adolescente, con el fin último de impulsar mejoras en el sistema sanitario y proponer un modelo asistencial centrado en el paciente. Se trata de un proyecto colaborativo entre ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón) y Novartis, liderado por el siguiente un Comité científico: Manuel Praga-Terente (Nefrólogo Clínico), Fernando Caravaca-Fontán (Nefrólogo Clínico), Álvaro Madrid-Aris (Nefropediatra) y Marta Moreno Barón (representante de ALCER).
El proyecto consistió en:
Entrevistas en profundidad: se realizaron 10 entrevistas en profundidad para conocer la perspectiva del paciente y el cuidador del paciente adolescente, comprender su recorrido en el sistema sanitario y el impacto de la enfermedad en su día a día. Estas entrevistas sentaron las bases para un entendimiento profundo de la perspectiva de los pacientes.
Investigación de mercado: se realizó por primera vez en España una investigación en la que participaron a 360 pacientes con GNC, en la cual se recogió su perspectiva en distintos dominios de su vida diaria e impacto en el sistema sanitario, con una metodología científica única y respetando la confidencialidad de los participantes.
Focus Group multidisciplinar: se realizó una reunión con distintos perfiles de personas y especialistas que abordan las GNC desde distintas perspectivas: nefrólogos, enfermeros, médicos internistas, trabajadores sociales, asociaciones de pacientes, familiares y pacientes, con el objetivo de idear y priorizar mejorar que impacten positivamente a la vida de los pacientes.
Dominios analizados:
El análisis del Atlas GNs incluye datos sociodemográficos, impacto en la calidad de vida, recorrido del paciente, tratamiento y carga económica. Estos resultados son fundamentales para la evaluación global del impacto de estas patologías en la vida de los pacientes más allá del ámbito clínico, y permiten identificar necesidades y desarrollar propuestas de atención integral para abordar estas enfermedades.
Proceso de selección de participantes
Metodología exclusiva
Diseñado por
Comité Científico
Diseño del estudio con un comité científico de expertos en enfermedades glomerulares en adultos y adolescentes, junto a ALCER.
Basado en la escucha activa a los
pacientes
Encuestas diseñadas a partir de entrevistas en profundidad realizadas a pacientes.
Diagnóstico Confirmado
por Biopsia
Identificación de paciente basada en diagnóstico confirmado por un especialista médico nefrólogo o nefropediatra.
1er Estudio en evaluar perspectiva de
pacientes en España1-4:
Explora las principales comunicaciones
científicas publicadas:
Carga de la enfermedad en las glomerulonefritis crónicas: Perspectiva del paciente1
Este estudio presentado en el congreso ERA 2025, subraya la carga significativa y multifacética que supone la GNC para el bienestar físico y emocional de los pacientes.
La alta prevalencia de angustia psicoemocional, junto con los impactos sustanciales en las actividades diarias, el trabajo y la vida familiar, y la persistencia de los síntomas y signos a lo largo del tiempo.
Los resultados ponen de relieve la urgente necesidad de iniciativas y terapias innovadoras dirigidas.
Autores:
F. CARAVACA-FONTÁN, A. MADRID-ARIS, M. MORENO-BARÓN, M. VIDAL-JORGE, J. NAFISSI , M. PRAGA
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Impacto psicoemocional y socioeconómico de la GC3 y la GNMP-IC en pacientes adultos en España2
En esta comunicación presentada en el congreso ERA 2025 se muestra cómo tanto la GC3 como la GNMP-IC afectan significativamente al bienestar psicoemocional, la autoestima y los niveles de ansiedad de los pacientes.
A pesar del tiempo transcurrido desde el diagnóstico, la mayoría de los pacientes siguen experimentando síntomas y signos graves.
Los pacientes con GC3 e GNMP-IC requieren atención médica frecuente. Ambas enfermedades muestran un notable uso de los servicios de urgencias y estancias hospitalarias prolongadas, lo que refleja la elevada carga clínica y la utilización de recursos asociados a estas enfermedades.
En general, estos resultados reflejan la urgente necesidad de mitigar el impacto de la C3G y la IC-MPGN en la vida de los pacientes y en el sistema sanitario español.
Autores:
A. MADRID-ARIS, F. CARAVACA-FONTÁN M. MORENO-BARÓN, M. VIDAL-JORGE, J. NAFISSI, M. PRAGA
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Carga de la enfermedad en las glomerulonefritis primarias crónicas: Perspectiva del paciente3
Este estudio demuestra la relevante carga en el bienestar psicoemocional y en la autoestima de los pacientes con GNs en España.
Las principales preocupaciones de los pacientes se centran en la progresión de la enfermedad, focalizándose en el deterioro de la calidad de vida y la posibilidad de requerir una terapia renal sustitutiva.
Los pacientes priorizan tratamientos que frenen la progresión, preserven la función renal y alivien síntomas, con preferencia por la vía oral.
Las preferencias del paciente son clave en la elección del tratamiento, lo que refuerza la importancia de la decisión conjunta médico-paciente
Autores:
F. CARAVACA-FONTÁN, A. MADRID-ARIS, M. MORENO-BARÓN, M. VIDAL-JORGE, J. NAFISSI, M. PRAGA
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Proyecto colaborativo entre:
Libro avalado por:
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Abreviaturas
ERA: European Renal Association; GC3: GlomerulopatíaC3; GEFS: Glomeruloesclerosis focal y segmentaria; GGM: Gammapatía monoclonal; GNs: Glomerulonefritis; GNMP-IC: Glomerulonephritis Membranoproliferative Mediada por Inmunocomplejos; NIgA: Nefropatía por inmunoglobulina A; NL: nefritis lúpica; NM: nefropatía membranosa; PCM: Podocitopatía por cambios mínimos; V-ANCA: Vasculitis asociada a anticuerpos anticitoplasma de neutrófilo; V-IgA: Vasculitis IgA
Referencias
Caravaca-Fontán, F et al. Burden of illness in chronic glomerulonephritis: The patient perspective. Presented at ERA 2025: Num. 3435. Disponible en: https://medcommshydhosting.com/CRM/Renal/ERA/presentations/2025/oral/ERA25_Burden-of-illness_FocussedOral.pdf
Caravaca-Fontán F, et al. Socioeconomic and Psycho-emotional Impact of C3 Glomerulopathy and Immune Complex Membranoproliferative Glomerulonephritis in Adult Patients in Spain. Presented at ERA 2025: Num. 3469. Disponible en: https://medcommshydhosting.com/CRM/Renal/ERA/presentations/2025/oral/ERA25_Socioeconomic-and-Psychoemotional_FocussedOral.pdf
Madrid-Arís A, et al. Carga de la enfermedad en las glomerulopatías crónicas: Perspectiva del paciente. P-113. Presentado en el 55 Congreso de la Sociedad Española de Nefrología. Octubre 2025, Oviedo, España
Atlas de las Glomerulonefritis crónicas en España: situación e impacto desde la perspectiva y el cuidador, Novartis 2025. 1a edición, ISBN:978-84-09-79383-9
Agradecimientos y fuente de financiación
Un agradecimiento especial a los pacientes y a los cuidadores por su tiempo y su disposición a participar en este estudio. También damos las gracias a todos los profesionales que colaboraron en la identificación de los pacientes.
