MS en veiligheidsprofielen

Verder kijken dan bijwerkingen alleen

In de spreekkamer gaat het vaak over de veiligheidsprofielen van MS-middelen. Patiënten vragen: “Is deze behandeling wel veilig?” of “Krijg ik daar veel bijwerkingen van?” Als MS-verpleegkundige merk je dat veiligheid en effectiviteit vaak direct worden gekoppeld aan bijwerkingen. Dat beeld klopt niet meer helemaal. Nieuwere behandelingen hebben bijvoorbeeld vaak een ander veiligheidsprofiel dan oudere generaties¹. Juist daarom is het belangrijk om het veiligheidsprofiel breder te benaderen en dit goed uit te leggen aan patiënten.

Wat bedoelen we met “veiligheid”?

Als gezegd, veiligheid is meer dan alleen bijwerkingen.¹ Het veiligheidsprofiel is breder en omvat ook:

risico op infecties¹
effecten op lange termijn¹
monitoring en controles¹
interactie met andere aandoeningen of medicatie¹

Met andere woorden: een behandeling kan weinig bijwerkingen geven, maar toch intensieve monitoring vereisen - en andersom.

Effectiviteit versus veiligheid – realiteit of achterhaald?

Bij oudere MS-remmers hing hogere effectiviteit vaak samen met meer of zwaardere bijwerkingen. De afgelopen jaren zijn er hoog-effectieve tweede-generatiemiddelen beschikbaar gekomen met een gerichtere therapeutische aanpak, waardoor ze minder bijwerkingen hebben.² Voor jou als verpleegkundige betekent dit:

wees je bewust van dit ‘oude beeld’ bij patiënten
en help om dit te nuanceren.

Hoe leg je het veiligheidsprofiel uit in de spreekkamer?

Wanneer je met een patiënt over veiligheid praat, helpt het om het gesprek te structureren. Leg bijvoorbeeld uit dat veiligheid uit meerdere onderdelen bestaat:

wat iemand kan merken (bijwerkingen)
wat je als zorgverlener monitort
en wat de risico’s op langere termijn zijn

Door dit onderscheid te maken, krijgen patiënten een realistischer beeld van de behandeling. Ook helpt het om uit te leggen dat niet iedereen dezelfde bijwerkingen ervaart, en dat frequentie (bijvoorbeeld ‘vaak’ of ‘soms’) iets zegt over hoe vaak het voorkomt - niet over hoe ernstig het is.

De rol van de MS-verpleegkundige

Als MS-verpleegkundige ben jij vaak degene die dit onderwerp vertaalt naar begrijpelijke informatie. Je helpt patiënten om:

bijwerkingen in perspectief te plaatsen
verschil te begrijpen tussen risico en kans
en verwachtingen realistisch te houden.

Daarnaast speel je een belangrijke rol in het signaleren van problemen. Bijwerkingen of zorgen komen vaak eerder bij jou naar voren dan bij de arts.³ Door hier actief naar te vragen en op door te gaan, kun je tijdig bijsturen en onnodige uitval van behandeling mogelijk voorkomen.⁴

Wat kun je bespreken in de spreekkamer?

Bespreek veiligheid niet alleen als risico, maar als onderdeel van het totale behandelplaatje. Leg uit:

wat de meest voorkomende bijwerkingen zijn
wat iemand zelf kan merken
wat je als zorgverlener in de gaten houdt
wanneer iemand contact moet opnemen

Door dit concreet te maken, vergroot je het gevoel van grip en veiligheid bij de patiënt.

Wat noteer je in het dossier?

Neem veiligheid actief mee in je verslaglegging. Denk hierbij aan:

besproken bijwerkingen (zeer vaak / vaak)
zorgen of vragen van de patiënt
ervaren bijwerkingen
afspraken over monitoring
gegeven voorlichting

Dit helpt om het gesprek goed voort te zetten en veranderingen in de tijd te volgen.

Kort samengevat voor jouw praktijk

Veiligheid bij MS-behandeling is meer dan alleen bijwerkingen. Het helpt om:

het verschil uit te leggen tussen bijwerkingen en veiligheidsprofiel
het oude beeld (‘effectief = minder gunstig veiligheidsprofiel’) te nuanceren
en veiligheid als totaalplaatje te bespreken

Jij speelt hierin een sleutelrol. Door veiligheid goed en begrijpelijk uit te leggen, help je patiënten om met vertrouwen hun behandeling te starten en vol te houden.

^Referenties

^{1. Jalkh, G., Abi Nahed, R., Macaron, G., & Rensel, M. (2021). Safety of newer disease modifying therapies in multiple sclerosis. Vaccines, 9(1), 12.}^{https://doi.org/10.3390/vaccines9010012}
^{2. Faissner, S., & Gold, R. (2022). Efficacy and safety of multiple sclerosis drugs approved since 2018 and future developments. CNS Drugs, 36(8), 803–817.}^{https://doi.org/10.1007/s40263-022-00939-9}
^{3. Van den Berg, R., Blok, K., Tebayna, N., Van Dijk, M., Van Rosmalen, J., & De Beukelaar, J. (2024). Reasons patients with primary progressive multiple sclerosis contact their specialist nurses. International Journal of MS Care, 26(1), 30–35.}^{https://doi.org/10.7224/1537-2073.2022-056}
^{4. Tallantyre, E. C., Dobson, R., Froud, J. L. J., St John, F. A., Anderson, V. M., Arun, T., Buckley, L., Evangelou, N., Ford, H. L., Galea, I., George, S., Gray, O. M., Hibbert, A. M., Hu, M., Hughes, S. E., Ingram, G., Kalra, S., Lim, C.-H. E., Mathews, J. T. M., … Robertson, N. P. (2024). Real-world persistence of multiple sclerosis disease-modifying therapies. European Journal of Neurology, 31(7), e16289.}^{https://doi.org/10.1111/ene.16289}

Bijwerking melden?