Het MS Gesprek

Stabiel op het spreekuur, maar hoe ziet de dag van morgen eruit?

Uit onderzoek blijkt dat 80 tot 90% van de toename in beperkingen bij relapsing MS onafhankelijk van relapses plaatsvindt.¹ Het gaat hierbij om klachten waar patiënten dagelijks tegenaan lopen: vermoeidheid, cognitieve problemen, depressieve klachten.² Precies het soort klachten dat bepaalt hoe iemand zijn kwaliteit van leven ervaart. Maar ook precies het soort klachten dat in de spreekkamer buiten beeld kan blijven. En dat is waar jij als verpleegkundige het verschil kunt maken.

Hoe ziet dit eruit in de praktijk?

Een patiënt die bij elk consult zegt dat het goed gaat, terwijl ze thuis steeds meer hulp nodig heeft. Iemand die geleidelijk steeds meer meubels moet vastpakken om door de kamer te lopen, zo langzaam dat het niemand opvalt. Of een patiënt wiens meetwaarden stabiel zijn, maar die ondertussen niet meer vijf maar drie werkdagen kan werken en sociale afspraken vermijdt. Soms worden deze veranderingen door de patiënt zelf of door de omgeving toegeschreven aan ouder worden of stress, terwijl ze mogelijk met MS samenhangen.

Verborgen symptomen

Bij MS is vaak sprake van dit soort 'hidden symptoms': klachten en beperkingen die niet of pas laat worden herkend.² In de praktijk vinden patiënten het vaak moeilijk om dit soort klachten onder woorden te brengen.² En conventionele meetmethoden zoals MRI, EDSS en relapses zijn niet toereikend om achteruitgang in het dagelijks functioneren te monitoren.³

Jouw rol

Als verpleegkundige ben jij vaak degene die het dichtst bij het dagelijks functioneren van je patiënt staat. Maar signalen van verborgen achteruitgang komen alleen boven tafel als je er gericht naar vraagt. Niet alleen "Hoe gaat het?", maar doorvragen naar wat er veranderd is. Naar wat je patiënt niet meer doet. Naar hoe het dagelijks leven eruitziet buiten het consult. Zodat je achteruitgang vroeg herkent en tijdig actie kunt ondernemen.

Vraag de MS Gesprekswijzer aan

We ontwikkelen op dit moment praktische handvatten waarmee je verborgen symptomen bij MS beter in beeld kunt krijgen. 
Wil je als eerste toegang? Vul dan onderstaand formulier in. 

<sup>Referenties
1. Kappos, L., Wolinsky, J. S., Giovannoni, G., Arnold, D. L., Wang, Q., Bernasconi, C., Model, F., Koendgen, H., Manfrini, M., Belachew, S., & Hauser, S. L. (2020). Contribution of relapse-independent progression vs relapse-associated worsening to overall confirmed disability accumulation in typical relapsing multiple sclerosis in a pooled analysis of 2 randomized clinical trials. JAMA Neurology, 77(9), 1132–1140. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2020.1568
2. Rieckmann, P., Centonze, D., Elovaara, I., Giovannoni, G., Havrdová, E., Kesselring, J., Kobelt, G., Langdon, D., Morrow, S. A., Oreja-Guevara, C., Schippling, S., Thalheim, C., Thompson, H., Vermersch, P., Aston, K., Bauer, B., Demory, C., Giambastiani, M. P., Hlavacova, J., … Ben-Amor, A.-F. (2018). Unmet needs, burden of treatment, and patient engagement in multiple sclerosis: A combined perspective from the MS in the 21st Century Steering Group. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 19, 153–160. https://doi.org/10.1016/j.msard.2017.11.013
3. Giovannoni, G., Popescu, V., Wuerfel, J., Hellwig, K., Iacobaeus, E., Jensen, M. B., García-Domínguez, J. M., Sousa, L., De Rossi, N., Hupperts, R., Fenu, G., Bodini, B., Kuusisto, H. M., Stankoff, B., Lycke, J., Airas, L., Granziera, C., & Scalfari, A. (2022). Smouldering multiple sclerosis: The 'real MS'. Therapeutic Advances in Neurological Disorders, 15, 1–18. https://doi.org/10.1177/17562864211066751</sup>