MS Buddy
MS Buddy

MS en therapietrouw


Samen beslissen als basis voor een behandeling die vol te houden is
 

Waarom dit belangrijk is


In de spreekkamer merk je het regelmatig: een patiënt twijfelt over de behandeling, slaat doses over of stopt ermee. Uit onderzoek blijkt dat bij veel ziekteremmende middelen meer dan de helft van de patiënten binnen vijf jaar overstapt of stopt.1 De redenen lopen uiteen: bijwerkingen, een kinderwens, eigen keuze van de patiënt, of de behandeling werkt onvoldoende.2 

Behandelcontinuïteit is dus geen vanzelfsprekendheid. Hoe de behandeling past bij het leven van de patiënt is belangrijk. Net als hoe de keuze voor die behandeling tot stand is gekomen.2,3 

Daar ligt een belangrijke rol voor jou als MS-verpleegkundige.

Wat bedoelen we met therapietrouw?

Therapietrouw betekent dat iemand de behandeling start, gebruikt zoals afgesproken en deze volhoudt in de tijd.4 Bij MS is dat vaak complex. De ziekte is grillig en het effect en eventuele bijwerkingen van medicatie kunnen verschillen over tijd en tussen patiënten.2 Daarom gaat therapietrouw niet alleen over de medicatie zelf, maar ook over vertrouwen, begrip en ervaren dat de behandeling past bij het dagelijks leven.

Samen beslissen: de sleutel tot therapietrouw

Samen beslissen – Shared Decision Making (SDM) - betekent dat jij en de patiënt samen een behandelkeuze maken, waarbij medische kennis én persoonlijke voorkeuren worden meegenomen.2 Dit is bij MS extra belangrijk, omdat er meerdere behandelopties zijn en de afweging tussen effectiviteit en risico’s per patiënt verschilt.2 Wanneer een patiënt actief betrokken is bij de keuze, zie je dat de tevredenheid hoger is en de behandeling beter wordt volgehouden.2,5

Er worden 4 stappen onderscheiden in het proces van samen beslissen:2

1. Het benoemen van de keuze 
2. Het benoemen van de opties 
3. Het goed navragen wat voor de patiënt van belang is 
4. Het maken van de keuze

Een behandeling die samen gekozen is, wordt vaker volgehouden.5

Wat maakt therapietrouw lastig bij MS?

Therapietrouw staat vaak onder druk door verschillende factoren. De ziekte zelf speelt een rol, doordat klachten wisselen en het effect van medicatie veranderlijk is.2 Dat kan twijfel geven. Ook kan de behandeling belastend zijn, bijvoorbeeld door bijwerkingen1, controles3 of onzekerheid over de lange termijn.2 Daarnaast kan er verschil zijn in perspectief tussen patiënt en zorgverlener.2,3 Wanneer dit niet goed besproken wordt, kan dat leiden tot minder motivatie om door te gaan met de behandeling4.

De invloed van toedieningsvorm


De manier van toediening kan invloed hebben op therapietrouw1. Bij MS zijn er verschillende toedieningsvormen, zoals orale medicatie, injecteerbare of subcutane behandelingen en intraveneuze infusies. Elke vorm vraagt iets anders van de patiënt: een tablet kan goed passen bij iemand die liever zelfstandig thuis medicatie inneemt, terwijl een injecteerbare behandeling meer vraagt rondom handeling, planning en eventuele injectieplaatsreacties. Een intraveneuze behandeling vindt meestal plaats onder begeleiding van zorgverleners en kan daardoor structuur en toezicht bieden, maar vraagt ook om ziekenhuis- of infuusbezoeken.

Wanneer werkzaamheid en veiligheidsprofiel vergelijkbaar zijn, kan de voorkeur van de patiënt daarom zwaar meewegen2. Voor de één is gebruiksgemak en autonomie belangrijk, bijvoorbeeld bij orale of subcutane behandeling thuis. Voor de ander geeft toediening in het ziekenhuis juist vertrouwen, door het gevoel van toezicht en vaste structuur. Daarom is het belangrijk om de verschillende toedieningsvormen expliciet mee te nemen in het gesprek en samen te verkennen wat past bij het dagelijks leven, de belastbaarheid en de voorkeuren van de patiënt.

De rol van de MS-verpleegkundige


Je speelt een centrale rol in het ondersteunen van therapietrouw. In jouw gesprekken ontstaat ruimte om informatie te verduidelijken, verwachtingen te bespreken en voorkeuren te verkennen5. Je helpt patiënten om keuzes te maken die passen bij hun leven. Dat betekent ook dat je aandacht hebt voor praktische aspecten, zoals toedieningsvorm en belastbaarheid2.

Daarnaast ben je vaak degene die signalen opvangt van twijfel, bijwerkingen of problemen. Door hier actief op door te vragen, kun je problemen met de behandeling eerder signaleren en samen met de patiënt naar een oplossing zoeken.3

Samen beslissen is een belangrijke norm voor goede zorg5. Het is bovendien geen eenmalig moment, maar een doorlopend proces.

Wat kun je bespreken in de spreekkamer?

Maak duidelijk dat er iets te kiezen is en dat de patiënt daarin een stem heeft.5 Bespreek vervolgens de opties, inclusief voor- en nadelen, en verken wat voor de patiënt belangrijk is. Sta ook stil bij verwachtingen van de behandeling en mogelijke bijwerkingen.1 Door dit vooraf te bespreken, voorkom je mogelijke teleurstelling en twijfel later in het traject. Een belangrijk uitgangspunt is dat therapietrouw niet kan worden afgedwongen, maar ontstaat wanneer een patiënt zich gehoord voelt en achter de keuze staat.3

Wat noteer je in het dossier?

Neem therapietrouw en behandelkeuzes actief mee in je verslaglegging.

Denk hierbij aan:

  • voorkeuren van de patiënt (bijvoorbeeld toedieningsvorm)
  • gemaakte keuzes en overwegingen
  • twijfels of zorgen
  • ervaren bijwerkingen
  • signalen van verminderde therapietrouw 

Dit helpt om het gesprek binnen het behandelteam goed voort te zetten.

Kort samengevat voor jouw praktijk


Therapietrouw bij MS ontstaat niet vanzelf. Een behandeling wordt beter volgehouden als:

  • deze samen met de patiënt gekozen is3
  • deze past bij het dagelijks leven
  • en verwachtingen vooraf goed besproken zijn2

Jij speelt hierin een sleutelrol. Door samen te beslissen en goed aan te sluiten bij de patiënt, maak je de kans groter dat een behandeling echt vol te houden is.

Referenties
1. Ben-Zacharia, A., Adamson, M., Boyd, A., Hardeman, P., Smrtka, J., Walker, B., & Walker, T. (2018). Impact of shared decision making on disease-modifying drug adherence in multiple sclerosis. International Journal of MS Care, 20(6), 287–297. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2017-070 
2. Gold, R., Schmidt, S., Deisenhammer, F., Motte, J., Richter, N., Taipale, K., Salmen, H. C., Bohland, C., & Schirduan, K. (2024). Real-world evidence and patient preference for subcutaneous versus intravenous natalizumab in the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis: Initial results from the observational SISTER study. Therapeutic Advances in Neurological Disorders, 17, 17562864241241382. https://doi.org/10.1177/17562864241241382 
3. Tallantyre, E. C., Dobson, R., Froud, J. L. J., St John, F. A., Anderson, V. M., Arun, T., Buckley, L., Evangelou, N., Ford, H. L., Galea, I., George, S., Gray, O. M., Hibbert, A. M., Hu, M., Hughes, S. E., Ingram, G., Kalra, S., Lim, C.-H. E., Mathews, J. T. M., … Robertson, N. P. (2024). Real-world persistence of multiple sclerosis disease-modifying therapies. European Journal of Neurology, 31(7), e16289. https://doi.org/10.1111/ene.16289 
4. Ubbink, D. T., Damman, O. C., & de Jong, B. A. (2022). Shared decision-making in patients with multiple sclerosis. Frontiers in Neurology, 13, 1063904. https://doi.org/10.3389/fneur.2022.1063904 
5. Vrijens, B., De Geest, S., Hughes, D. A., Przemyslaw, K., Demonceau, J., Ruppar, T., Dobbels, F., Fargher, E., Morrison, V., Lewek, P., Matyjaszczyk, M., Mshelia, C., Clyne, W., Aronson, J. K., & Urquhart, J. (2012). A new taxonomy for describing and defining adherence to medications. British Journal of Clinical Pharmacology, 73(5), 691–705. https://doi.org/10.1111/j.1365-2125.2012.04167.x

FA-11689831