MS en symptoommanagement & monitoring

Kijk verder dan wat je ziet

In je dagelijkse werk ligt de nadruk vaak op ziekteactiviteit: relapses, MRI en progressie¹. Maar wat je minstens zo vaak hoort (of juist niet hoort), zijn de klachten waar patiënten dagelijks tegenaan lopen. MS uit zich bij iedereen anders en verandert in de tijd². En juist die klachten - vermoeidheid, cognitieve problemen, onzeker lopen - bepalen hoe iemand zijn leven ervaart¹. Goed monitoren betekent dus: niet alleen meten, maar vooral goed luisteren en doorvragen.

Niet alles wat belangrijk is, zie je meteen

Veel MS-klachten worden niet zichtbaar tijdens een consult¹. Patiënten kunnen moeite hebben met concentratie, sneller vermoeid zijn of zich minder zeker voelen bij het lopen, zonder dat dit direct opvalt¹. Wat je vaak ziet, is dat mensen zich ongemerkt aanpassen. Ze plannen hun dag anders, nemen vaker rust of vermijden situaties die te belastend zijn. Dit gebeurt dikwijls zonder dat ze het zelf expliciet benoemen¹. Als je er niet gericht naar vraagt, blijft dit gemakkelijk onder de radar.

Alleen naar relapses kijken is niet genoeg

Je weet dat ziekteactiviteit niet alleen bestaat uit relapses. Ook zonder duidelijke schubs kan er sprake zijn van achteruitgang³. In de praktijk betekent dit dat iemand op papier stabiel lijkt, terwijl het dagelijks functioneren toch achteruitgaat⁴. Dat kan subtiel beginnen, maar heeft vaak grote impact op het leven van de patiënt. Daarom is het belangrijk om verder te kijken dan alleen medische uitkomsten.

Monitoring: wat mis je als je alleen meet?

In de praktijk maak je gebruik van verschillende manieren om MS te volgen, zoals neurologisch onderzoek, MRI en schalen als de EDSS. Deze geven waardevolle informatie over ziekteactiviteit en progressie. Tegelijk zeggen deze metingen niet altijd iets over hoe het écht gaat in het dagelijks leven³. Hoe iemand functioneert thuis, op werk of sociaal vlak, blijft vaak buiten beeld¹. Juist daar zit vaak de grootste impact van de ziekte.

Kleine signalen met grote betekenis

Uit onderzoek weten we dat er bij MS vaak sprake is van zogenaamde 'hidden symptoms’: klachten en beperkingen die niet of pas laat worden herkend¹. Je ziet dit bijvoorbeeld bij patiënten die minder ondernemen, vaker hulp nodig hebben of trager reageren. Soms verandert het gedrag subtiel: iemand wordt stiller, zegt afspraken af of heeft meer moeite met dagelijkse taken. Dit zijn vaak signalen van achteruitgang die met standaard meetinstrumenten niet worden opgepikt³.

Verdiepende vragen: zo haal je het boven tafel

Om deze signalen zichtbaar te maken, helpen gerichte, open vragen. In plaats van te vragen: “Hoe gaat het?” kun je specifieker doorvragen. Bijvoorbeeld:

Heb je meer pauzes nodig om de dag door te komen?
Heb je dingen moeten aanpassen in je dagelijks leven?
Merk je dat lopen of traplopen minder vanzelf gaat?
Vraag je vaker hulp dan vroeger?
Laat je dingen soms bewust liggen omdat het niet lukt?
Heb je moeite om woorden te vinden of gesprekken te volgen?
Worden simpele handelingen lastiger door stijfheid of onhandigheid?

Deze vragen openen het gesprek - en geven vaak verrassend veel inzicht.

Jouw rol als MS-verpleegkundige

Jij bent vaak degene die het dichtst bij het dagelijks functioneren van de patiënt staat. Door gericht door te vragen kun je:

veranderingen eerder signaleren
klachten bespreekbaar maken
en tijdig actie ondernemen

Je bent daarmee een belangrijke schakel tussen patiënt en behandelteam⁵. Wat jij signaleert, maakt verschil.

Wat bespreek je in de spreekkamer?

Probeer het gesprek te richten op het dagelijks functioneren. Hoe komt iemand de dag door? Wat lukt nog wel en wat niet meer zoals vroeger? Hoe gaat het op werk, thuis of in sociale situaties?

Door ook stil te staan bij cognitieve klachten, vermoeidheid en zelfstandigheid, krijg je een completer beeld. Vaak zit de belangrijkste informatie in kleine veranderingen die een patiënt zelf nauwelijks benoemt. Juist die nuances maken het verschil.

Wat noteer je in het dossier?

Leg niet alleen ‘harde’ uitkomsten vast, maar ook wat je opvalt:

veranderingen in functioneren
signalen van cognitieve of motorische problemen
aanpassingen in gedrag
afhankelijkheid van anderen
antwoorden op je doorvraagvragen

Zo maak je ontwikkelingen in de tijd zichtbaar, ook voor je collega’s.

Kort samengevat voor jouw praktijk

Goede monitoring bij MS gaat verder dan wat je kunt meten. Het vraagt om aandacht voor het dagelijks functioneren en om actief doorvragen. Door kleine signalen serieus te nemen en gericht vragen te stellen, krijg je een beter beeld van wat er echt speelt.

^Referenties
^{1. Rieckmann, P., Centonze, D., Elovaara, I., Giovannoni, G., Havrdová, E., Kesselring, J., Kobelt, G., Langdon, D., Morrow, S. A., Oreja-Guevara, C., Schippling, S., Thalheim, C., Thompson, H., Vermersch, P., Aston, K., Bauer, B., Demory, C., Giambastiani, M. P., Hlavacova, J., … Ben-Amor, A.-F. (2018). Unmet needs, burden of treatment, and patient engagement in multiple sclerosis: A combined perspective from the MS in the 21st Century Steering Group. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 19, 153–160.}^{https://doi.org/10.1016/j.msard.2017.11.013}
^{2. Ubbink, D. T., Damman, O. C., & De Jong, B. A. (2022). Shared decision-making in patients with multiple sclerosis. Frontiers in Neurology, 13, 1063904.}^{https://doi.org/10.3389/fneur.2022.1063904}
^{3. Giovannoni, G., Popescu, V., Wuerfel, J., Hellwig, K., Iacobaeus, E., Jensen, M. B., García-Domínguez, J. M., Sousa, L., De Rossi, N., Hupperts, R., Fenu, G., Bodini, B., Kuusisto, H.-M., Stankoff, B., Lycke, J., Airas, L., Granziera, C., & Scalfari, A. (2022). Smouldering multiple sclerosis: The 'real MS'. Therapeutic Advances in Neurological Disorders, 15, 1–18.}^{https://doi.org/10.1177/17562864211066751}
^{4. Kappos, L., Wolinsky, J. S., Giovannoni, G., Arnold, D. L., Wang, Q., Bernasconi, C., Model, F., Koendgen, H., Manfrini, M., Belachew, S., & Hauser, S. L. (2020). Contribution of relapse-independent progression vs relapse-associated worsening to overall confirmed disability accumulation in typical relapsing multiple sclerosis in a pooled analysis of 2 randomized clinical trials. JAMA Neurology, 77(9), 1132–1140.}^{https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2020.1568}
^{5. Van den Berg, R., Blok, K., Tebayna, N., Van Dijk, M., Van Rosmalen, J., & De Beukelaar, J. (2024). Reasons patients with primary progressive multiple sclerosis contact their specialist nurses. International Journal of MS Care, 26(1), 30–35.}^{https://doi.org/10.7224/1537-2073.2022-056}

Bijwerking melden?