Nieuwe ziekteactiviteit bij MS

Smeulende MS herkennen en bespreekbaar maken

Als MS-verpleegkundige let je vaak op zichtbare ziekteactiviteit: nieuwe aanvallen (relapses) of nieuwe laesies op de MRI. Toch kan MS ook actief zijn zonder dat deze klassieke signalen zichtbaar zijn. Steeds vaker wordt daarom gesproken over ‘smeulende MS’ of sluimerende ziekteactiviteit.^1,2

Bij smeulende MS ontstaat geleidelijke achteruitgang door aanhoudende pathologische processen in het centrale zenuwstelsel, waaronder chronische ontsteking.¹ Dit proces kan jarenlang doorgaan, zelfs wanneer MRI-scans stabiel lijken en er geen duidelijke aanvallen zijn.^1,3 Voor patiënten kan dit verwarrend zijn. Zij horen dat hun scan ‘rustig’ is, maar merken zelf dat klachten langzaam toenemen.¹

Wat is smeulende MS precies?

De term smeulende MS (in het Engels smouldering MS) beschrijft een langzaam voortschrijdend ziekteproces waarbij zenuwcellen en zenuwvezels geleidelijk beschadigd raken. Dit wordt ook wel neurodegeneratie genoemd.^1,2 Belangrijk is dat deze achteruitgang niet direct gekoppeld is aan een relapse. In de literatuur worden daarom verschillende termen gebruikt:

RAW (Relapse Associated Worsening)³
Achteruitgang als gevolg van een aanval.
PIRA (Progression Independent of Relapse Activity)^1,3
Achteruitgang die plaatsvindt zonder relapse.
SAW (Smoldering Associated Worsening)¹
Geleidelijke achteruitgang door het smeulende ziekteproces zelf, niet door een aanval. SAW omvat PIRA, maar is breder: het beslaat ook klachten die standaard meetinstrumenten niet oppikken.

Deze concepten helpen onderzoekers en zorgverleners om beter te begrijpen waarom sommige patiënten achteruitgaan terwijl scans weinig verandering laten zien.

Waarom is dit belangrijk voor de praktijk?

Historisch gezien lag de focus in MS-onderzoek vooral op acute ontstekingen en aanvallen.¹ Die waren namelijk makkelijker te meten in studies en op MRI-scans. Daardoor ontstond soms een zogenoemde klinisch-radiologische paradox: de MRI ziet er stabiel uit, maar de patiënt ervaart wel achteruitgang.¹

Tegenwoordig groeit het besef dat MS ook tussen aanvallen door actief kan blijven.¹ Voor jou als MS-verpleegkundige betekent dit dat je niet alleen naar scans kijkt, maar ook naar subtiele veranderingen in functioneren.

Signalen die kunnen wijzen op smeulende ziekteactiviteit

Smeulende MS uit zich vaak in geleidelijke veranderingen. Patiënten benoemen deze klachten niet altijd spontaan.¹Let bijvoorbeeld op:¹

toenemende vermoeidheid
langzamer lopen of slepende voet
meer moeite met concentratie of geheugen
subtiele veranderingen in handfunctie
meer moeite met dagelijkse activiteiten of werk

Soms worden deze veranderingen door de patiënt zelf of door de omgeving toegeschreven aan ouder worden of stress, terwijl ze mogelijk met MS samenhangen.¹Daarom is het belangrijk om tijdens consulten actief door te vragen.

Hoe kun je het gesprek openen?

Wanneer een MRI stabiel is, kan de focus in het consult vooral op ‘goed nieuws’ liggen. Toch is het waardevol om ook te vragen naar veranderingen in het dagelijks functioneren. Voorbeelden van vragen:

“Merkt u veranderingen in uw energie of concentratie?”
“Zijn er dingen die u tegenwoordig moeilijker vindt dan een jaar geleden?”
“Heeft u uw dagelijkse routine moeten aanpassen door klachten?”

Dit soort vragen helpt om subtiele veranderingen vroeg te signaleren.

Wat betekent dit voor behandeling?

Hoewel huidige ziekteremmende behandelingen vooral gericht zijn op het voorkomen van nieuwe ontstekingen,^1,2 is er steeds meer aandacht voor processen die bijdragen aan smeulende MS. Onderzoekers denken dat langdurige ontsteking, onvoldoende herstel van myeline en energieproblemen in zenuwcellen een rol spelen in deze geleidelijke achteruitgang.^1,2

Wat noteer je in het dossier?

Omdat smeulende MS subtiel kan verlopen, is het belangrijk om veranderingen goed te documenteren. Leg bijvoorbeeld vast:

veranderingen in mobiliteit, energie of cognitie
impact op werk of dagelijks functioneren
observaties tijdens het consult
eventuele verwijzingen (bijv. fysiotherapie, ergotherapie, neuropsychologie)

Dit helpt om veranderingen in de tijd te volgen en om deze mee te nemen in het multidisciplinair overleg.

Wanneer verwijs je door?

Wanneer geleidelijke achteruitgang wordt vermoed, kan aanvullende ondersteuning zinvol zijn. Denk bijvoorbeeld aan:

fysiotherapie bij mobiliteitsproblemen
ergotherapie bij dagelijkse activiteiten
neuropsychologie bij cognitieve klachten
psychologische ondersteuning bij onzekerheid of coping

Zelfs wanneer er geen directe medicamenteuze oplossing is, kan gerichte begeleiding de kwaliteit van leven verbeteren.¹

Belangrijkste boodschap voor jouw praktijk

Een stabiele MRI betekent niet altijd dat de ziekte volledig stil staat. Door goed te luisteren naar subtiele veranderingen in het dagelijks functioneren kun jij als MS-verpleegkundige smeulende ziekteactiviteit eerder signaleren en bespreekbaar maken. Dat helpt patiënten om zich gehoord te voelen én om tijdig passende ondersteuning te krijgen.

^Referenties
^{1. Scalfari, A., Traboulsee, A., Oh, J., Airas, L., Bittner, S., Calabrese, M., Garcia Dominguez, J. M., Granziera, C., Greenberg, B., Hellwig, K., Illes, Z., Lycke, J., Popescu, V., Bagnato, F., & Giovannoni, G. (2024). Smouldering-associated worsening in multiple sclerosis: An international consensus statement on definition, biology, clinical implications, and future directions. Annals of Neurology, 96(5), 826–845.}^{https://doi.org/10.1002/ana.27034}
^{2. Giovannoni, G., Popescu, V., Wuerfel, J., Hellwig, K., Iacobaeus, E., Jensen, M. B., García-Domínguez, J. M., Sousa, L., De Rossi, N., Hupperts, R., Fenu, G., Bodini, B., Kuusisto, H.-M., Stankoff, B., Lycke, J., Airas, L., Granziera, C., & Scalfari, A. (2022). Smouldering multiple sclerosis: The 'real MS'. Therapeutic Advances in Neurological Disorders, 15, 1–18.}^{https://doi.org/10.1177/17562864211066751}
^{3. Kappos, L., Wolinsky, J. S., Giovannoni, G., Arnold, D. L., Wang, Q., Bernasconi, C., Model, F., Koendgen, H., Manfrini, M., Belachew, S., & Hauser, S. L. (2020). Contribution of relapse-independent progression vs relapse-associated worsening to overall confirmed disability accumulation in typical relapsing multiple sclerosis in a pooled analysis of 2 randomized clinical trials. JAMA Neurology, 77(9), 1132–1140.}^{https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2020.1568}

Bijwerking melden?