Ζώντας με Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα
Ποιότητα ζωής
Το φορτίο που επιφέρει η διαπυητική ιδρωταδενίτιδα (ΔΙ) στους ασθενείς είναι τριπλό: σωματικό, ψυχολογικό και κοινωνικο-οικονομικό, με περίπου το 60% από αυτούς να βιώνουν μία σημαντική ή εξαιρετικά σημαντική έκπτωση της ποιότητας ζωής τους1,2. Η ΔΙ φαίνεται πως έχει σημαντικά αρνητικότερο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής [Dermatology Life Quality Index (DLQI) score 8.4-12.7], συγκριτικά με άλλα χρόνια δερματικά νοσήματα, συμπεριλαμβανομένης της αλωπεκίας (DLQI score 8.3), της ακμής (DLQI score 7.5), της ήπιας προς μέτριας ψωρίασης (DLQI score 7.0), των αγγειακών ανωμαλιών προσώπου (DLQI score 5.6) και της ατοπικής δερματίτιδας (DLQI score 5.5)3,4,5.
Διάφοροι παράγοντες συμβάλλουν στο γενικότερο φορτίο που εναποθέτει η νόσος στους ασθενείς, οδηγώντας στην υποβάθμιση της ποιότητας ζωής τους. Μερικοί από αυτούς είναι ο πόνος, η εντόπιση των βλαβών (συχνά σε γλουτιαίες/γεννητικές περιοχές, έχοντας ως αποτέλεσμα τεράστια σωματική και ψυχολογική επιβάρυνση), οι ουλές (που μπορεί να οδηγήσουν σε παραμόρφωση και στιγματισμό), οι δύσοσμες εκκρίσεις (που μπορεί να είναι αιτία κοινωνικής απομόνωσης) και οι συννοσηρότητες1,6-11.
Πολλοί ασθενείς επίσης αναφέρουν αρνητική επίδραση της νόσου και στην επαγγελματική τους ζωή, κάτι που μπορεί να επηρεάσει και την οικονομική τους κατάσταση9,12,13.
Πόνος
Ο πόνος αποτελεί μία από τις πιο οδυνηρές επιδράσεις της νόσου στον ασθενή και έχει φανεί ότι ευθύνεται για το μεγαλύτερο ποσοστό σωματικής αναπηρίας που σχετίζεται με τη ΔΙ1,4. Μελέτες έχουν δείξει ότι οι ασθενείς με ΔΙ αξιολογούν τον πόνο ως την πιο «αφόρητη» πτυχή του συγκεκριμένου νοσήματος, ενώ παράλληλα φαίνεται ότι ο πόνος επιδρά ισχυρότερα στη μείωση της ποιότητας ζωής, συγκριτικά με τη σοβαρότητα της νόσου14,15,32.
Κνησμός
Οι ασθενείς με ΔΙ συχνά εμφανίζουν κνησμό, που συνηθέστερα αναφέρεται ως ήπιας προς μέτριας έντασης, και αυτό επίσης συμβάλλει στην έκπτωση της ποιότητας ζωής τους16.
Σωματική λειτουργικότητα
Ο πόνος και η εντόπιση των βλαβών (π.χ. μασχαλιαία, γεννητική ή γλουτιαία περιοχή) μπορεί να οδηγήσει σε έκπτωση της σωματικής λειτουργικότητας του ασθενούς, εξαιτίας του περιορισμού των κινήσεων που μπορεί να επιφέρει, καθώς επίσης και της δυσκολίας/ δυσφορίας κατά την καθιστική στάση17.
Σεξουαλική υγεία
Οι ασθενείς με ΔΙ συχνά βιώνουν σημαντική έκπτωση της σεξουαλικής τους υγείας, συμπεριλαμβανομένης της δυσφορίας κατά τη σεξουαλική επαφή και της σεξουαλικής δυσλειτουργικότητας18. Η σεξουαλική ποιότητα ζωής έχει φανεί ότι είναι σημαντικά χαμηλότερη στους άνδρες και γυναίκες με ΔΙ, σε σχέση με τα άτομα χωρίς ΔΙ18.
Δεδομένα ποιότητας ζωής που σχετίζονται με την υγεία, προερχόμενα από το διεθνές μητρώο UNITE HS, δείχνουν ότι για περισσότερο από το 45% των ασθενών με ΔΙ, η συναισθηματική επιβάρυνση που τους προκαλεί η νόσος επηρεάζει αρνητικά τις στενές διαπροσωπικές τους σχέσεις19.
Ψυχολογικό φορτίο της Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας
Η ΔΙ συνδέεται με τεράστια ψυχολογική επιβάρυνση για τους ασθενείς, με υψηλά ποσοστά εμφάνισης κατάθλιψης και αυτοκτονικού ιδεασμού14,20,32. Σε μελέτη που έκανε χρήση δεδομένων από εθνικά μητρώα της Δανίας διαπιστώθηκε ότι οι κίνδυνοι χρήσης αντικαταθλιπτικών, αυτοκτονικού ιδεασμού και ολοκληρωμένης αυτοκτονίας ήταν αυξημένοι σε ασθενείς με ΔΙ, σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό7.
Μοναχικότητα και στιγματισμός
Εκτός από την αυξημένη συχνότητα κατάθλιψης, οι ασθενείς με ΔΙ έχουν χαμηλότερα επίπεδα αυτοεκτίμησης και ενδέχεται να εμφανίσουν υψηλά ποσοστά μοναχικότητας και κοινωνικής απομόνωσης13,21. Επιπροσθέτως, ο συναισθηματικός αντίκτυπος της ΔΙ, εξαιτίας του φόβου για πιθανό στιγματισμό, ενισχύει το αίσθημα της ανάγκης για απομόνωση13. Οι ουλές και η παραμόρφωση που μπορεί να επιφέρει η νόσος, συνδέονται με τη χαμηλή αυτοεκτίμηση που συχνά βιώνουν οι ασθενείς, καθώς επίσης και με την αλλοιωμένη επίγωση που έχουν για το σώμα τους13,22,23.
Κοινωνικο-οικονομικό φορτίο της Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας
Οι ασθενείς με ΔΙ συχνά βιώνουν κοινωνικο-οικονομικές δυκολίες, ως αποτέλεσμα της μειωμένης ικανότητάς τους για εργασία και της αυξημένης απουσίας τους από αυτήν11,19,24. Μία αναδρομική μελέτη στις ΗΠΑ έδειξε ότι για τους ασθενείς με ΔΙ, οι ημέρες απώλειας της εργασίας ήταν σημαντικά περισσότερες και το εισόδημα χαμηλότερο, συγκριτικά με την ομάδα ελέγχου24. Στη μελέτη UNITE, κατά την οποία η μέση ηλικία του δείγματος ήταν 40 έτη, μόλις το 60% ανέφερε ότι εργάζεται19. Απουσία από την εργασία (absenteeism) αναφέρθηκε από το 27.9% (89/319) των ατόμων που εργάζονταν, και, περίπου το 1/3 του χαμένου χρόνου εργασίας οφειλόταν στη ΔΙ19. Ο «παρουσιασμός» (presenteeism), που ορίζεται ως η μειωμένη απόδοση στην εργασία, αναφέρθηκε από το 63.6% των ερωτηθέντων (203/319) και, κατά μέσο όρο, το 43.7% του φαινομένου οφειλόταν στη ΔΙ19.
Συννοσηρότητες
Είναι πολύ σύνηθες οι ασθενείς με ΔΙ να αναπτύσσουν συννοσηρότητες, που επιδεινώνουν περαιτέρω το φορτίο που επιφέρει η νόσος. Η διαχείριση της ΔΙ επομένως δε θα πρέπει να περιορίζεται στη θεραπεία των βλαβών του νοσήματος, αλλά χρειάζεται να περιλαμβάνει και τον έλεγχο για συννοσηρότητες και την έγκαιρη παραπομπή στις κατάλληλες ειδικότητες.
Μελέτες επανειλημμένα δείχνουν υψηλό επιπολασμό εξάρτησης από τη νικοτίνη και παχυσαρκίας μεταξύ των ασθενών με ΔΙ 13,25-27. Γερμανική μελέτη κατέδειξε ότι η εξάρτηση από τη νικοτίνη ήταν η πιο συχνή συννοσηρότητα στους ασθενείς με ΔΙ, επηρεάζοντας το 45.5% αυτών, ενώ η παχυσαρκία εμφανίστηκε στο 40.8% του δείγματος27. Από την ίδια μελέτη επίσης φάνηκε υψηλός επιπολασμός ψυχιατρικών διαταραχών, συμπεριλαμβανομένης της μείζονος καταθλιπτικής διαταραχής27.
Τα άτομα με ΔΙ διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο και πολλών άλλων συννοσηροτήτων. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα που αφορά τις γυναίκες με ΔΙ, είναι ο κίνδυνος εμφάνισης συνδρόμου πολυκυστικών ωοθηκών, η συχνότητα του οποίου είναι σχεδόν διπλάσια, σε σχέση με τις ασθενείς χωρίς ΔΙ28.
Οι συννοσηρότητες που συχνά απαντώνται στους ασθενείς με ΔΙ, καθώς ο κίνδυνος εμφάνισής τους συγκριτικά με το γενικό πληθυσμό, συνοψίζονται στον Πίνακα 1.
Πίνακας 1. Οι συννοσηρότητες της ΔΙ25,29-31. OR: odds ratio, CI: confidence intervals
Βιβλιογραφία
1. Schneider-Burrus S, Tsaousi A, Barbus S, Huss-Marp J, Witte K, Wolk K, et al. Features Associated With Quality of Life Impairment in Hidradenitis Suppurativa Patients. Front Med (Lausanne). 2021;8.
2. Krajewski PK, Matusiak Ł, von Stebut E, Schultheis M, Kirschner U, Nikolakis G, et al. Quality-of-Life Impairment among Patients with Hidradenitis Suppurativa: A Cross-Sectional Study of 1795 Patients. Life. 2021;11(1):34.
3. Dufour DN, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognised, inflammatory skin disease. Postgrad Med J. 2014 Apr;90(1062):216-21; quiz 220.
4. Von Der Werth JM, Jemec GBE. Morbidity in patients with hidradenitis suppurativa. Br J Dermatol. 2001;144(4):809-813.
5. Onderdijk AJ, van der Zee HH, Esmann S, Lophaven S, Dufour DN, Jemec GB, Boer J. Depression in patients with hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013 Apr;27(4):473-8.
6. Matusiak. Profound consequences of hidradenitis suppurativa: a review. Br J Dermatol. 2020;183(6):e171-e177.
7. Thorlacius L, Cohen AD, Gislason GH, Jemec GBE, Egeberg A. Increased suicide risk in patients with hidradenitis suppurativa. J Invest Dermatol. 2018;138(1):52-57.
8. Kouris A, Platsidaki E, Christodoulou C, Efstathiou V, Dessinioti C, Tzanetakou V, et al. Quality of Life and Psychosocial Implications in Patients with Hidradenitis Suppurativa. Dermatology. 2017;232(6):687-691.
9. Hirvonen MJ, Pasternack R, Lipitsä T, Vihervaara A, Harvima R, Ranta M, et al. Patients with Hidradenitis Suppurativa Suffer from Low Health-Related Quality of Life as Measured by the Generic 15D Instrument. Skin Append Dis. 2022;8(3):221-227.
10. Chernyshov PV, Finlay AY, Tomas-Aragones L, Poot F, Sampogna F, Marron SE, et al. Quality of Life in Hidradenitis Suppurativa: An Update. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(11).
11. Zouboulis CC. The socioeconomic burden of hidradenitis suppurativa/acne inversa. Br J Dermatol. 2019;181(1):7-8.
12. Alavi A, Anooshirvani N, Kim WB, Coutts P, Sibbald RG. Quality-of-Life Impairment in Patients with Hidradenitis Suppurativa: A Canadian Study. Am J Clin Dermatol. 2015;16(1):61-65.
13. Tzellos T, Zouboulis CC. Review of Comorbidities of Hidradenitis Suppurativa: Implications for Daily Clinical Practice. Dermatol Ther (Heidelb). 2020;10(1):63-71.
14. Patel ZS, Hoffman LK, Buse DC, Grinberg AS, Afifi L, Cohen SR, et al. Pain, Psychological Comorbidities, Disability, and Impaired Quality of Life in Hidradenitis Suppurativa [corrected]. Curr Pain Headache Rep. 2017;21(12):49.
15. Savage KT, Singh V, Patel ZS, Yannuzzi CA, McKenzie-Brown AM, Lowes MA, et al. Pain management in hidradenitis suppurativa and a proposed treatment algorithm. J Am Acad Dermatol. 2021;85(1):187-199.
16. Matusiak Ł, Szczęch J, Kaaz K, Lelonek E, Szepietowski JC. Clinical characteristics of pruritus and pain in patients with hidradenitis suppurativa. Acta Dermato-Venereologica. 2018;98(2):191-194.
17. Ingram JR. Hidradenitis suppurativa: an update. Clinical Medicine. 2016;16(1):70-73.
18. Yee D, Collier EK, Atluri S, Jaros J, Shi VY, Hsiao JL. Gender differences in sexual health impairment in hidradenitis suppurativa: A systematic review. International Journal of Women's Dermatology. 2021;7(3):259-264.
19. Kimball AB, Crowley JJ, Papp K, Calimlim B, Duan Y, Fleischer AB, et al. Baseline patient-reported outcomes from UNITE: an observational, international, multicentre registry to evaluate hidradenitis suppurativa in clinical practice. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020;34(6):1302-1308.
20. Ortiz-Álvarez J, Hernández-Rodríguez JC, Durán-Romero AJ, Conejo-Mir Sánchez J, Pereyra-Rodríguez JJ, Osorio-Gómez GF. Hidradenitis suppurativa and suicide risk: a multivariate analysis in a disease with a high psychological burden. Arch Dermatol Res. 2022.
21. Hendricks AJ, Hsiao JL, Lowes MA, Shi VY. A Comparison of International Management Guidelines for Hidradenitis Suppurativa. Dermatology. 2021;237(1):81-96.
22. Koumaki D, Efthymiou O, Bozi E, Katoulis AC. Perspectives On Perceived Stigma And Self-Stigma In Patients With Hidradenitis Suppurativa. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2019;12:785-790.
23. Garg A, Naik HB, Kirby JS. A Practical Guide for Primary Care Providers on Timely Diagnosis and Comprehensive Care Strategies for Hidradenitis Suppurativa. Am J Med. 2018.
24. Tzellos T, Yang H, Mu F, Calimlim B, Signorovitch J. Impact of hidradenitis suppurativa on work loss, indirect costs and income. Br J Dermatol. 2019;181(1):147-154.
25. Garg A, Malviya N, Strunk A, Wright S, Alavi A, Alhusayen R, et al. Comorbidity screening in hidradenitis suppurativa: Evidence-based recommendations from the US and Canadian Hidradenitis Suppurativa Foundations. J Am Acad Dermatol. 2022;86(5):1092-1101.
26. Ingram JR. The epidemiology of hidradenitis suppurativa. Br J Dermatol. 2020;183(6):990-998.
27. Pinter A, Kokolakis G, Rech J, Biermann MHC, Häberle BM, Multmeier J, et al. Hidradenitis Suppurativa and Concurrent Psoriasis: Comparison of Epidemiology, Comorbidity Profiles, and Risk Factors. Dermatology and Therapy. 2020;10:721 - 734.
28. Sayed CJ, Hsiao JL, Okun MM, Subcommittee ftHSFWsH. Clinical epidemiology and management of hidradenitis suppurativa. Obstet Gynecol. 2021;137(4):731-746.
29. Collier EK, Parvataneni RK, Lowes MA, Naik HB, Okun M, Shi VY, et al. Diagnosis and management of hidradenitis suppurativa in women. Am J Obstet Gynecol. 2021;224(1):54-61.
30. Slyper M, Strunk A, Garg A. Incidence of sexual dysfunction among patients with hidradenitis suppurativa: a population‐based retrospective analysis. British Journal of Dermatology. 2018;179(2):502-503.
31. Hua VJ, Kilgour JM, Cho HG, Li S, Sarin KY. Characterization of comorbidity heterogeneity among 13,667 patients with hidradenitis suppurativa. JCI Insight. 2021;6(21).
32. Zouboulis CC, Bechara FG, Fritz K, et al. S2k guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa / acne inversa – Short version. JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft. 2024; 22: 868–889.