Vivre avec L'Hidradénite suppurée (HS) ( ou Maladie de Verneuil)


Vivre avec l'Hidradénite suppurée (HS*) peut être épuisant, douloureux et émotionnellement difficile. La maladie peut être source de gêne et de frustration, et affecter la vie sociale, les relations et le sommeil, ce qui peut conduire à l’isolement, à la dépression et à une mauvaise hygiène de vie1.
 

Les patients atteints de l’HS* peuvent :

  • Se sentir exclus ou manquer de confiance en eux
  • Passer à côté d’interactions sociales
  • Être déprimés à cause de l’apparence de leur peau
  • Se préoccuper de leur santé sexuelle
  • Rencontrer des difficultés à gérer leurs responsabilités quotidiennes, à la maison ou au travail
  • Être incapables de travailler, ce qui peut affecter leur situation financière

     

Que peuvent faire les patients pour soulager les symptômes de l’HS* ?

  • Porter des vêtements amples. Ils aident à réduire la transpiration, empêchant ainsi l’humidité d’aggraver les irritations et les douleurs au niveau des bosses et des plaies causées par la maladie.
  • Arrêter de fumer, le cas échéant.
  • Perdre du poids, si nécessaire.
  • Éviter de percer les bosses et les plaies.
  • Éviter d’utiliser des éponges de loofah, des gants de toilette ou d’autres matériaux rugueux sur les zones touchées par l’HS*, car cela risque d’irriter encore plus leur peau.
  • Éviter de se raser ou d’utiliser de la crème dépilatoire sur les zones touchées.
  • Tenir un journal pour suivre l’évolution des symptômes de l’HS*. Cela peut les aider à visualiser l’impact de la maladie et peut servir lors des consultations.

Référence

  1. Nguyen TV, Damiani G, Orenstein LAV, Hamzavi I, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: an update on epidemiology, phenotypes, diagnosis, pathogenesis, comorbidities and quality of life. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2021;35(1):50-61.

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