Endocrinología

En esta nota:

• Introducción

• Dimensión psicológica

• Dimensión social

• Dimensión económica

• Dimensión física

• Conclusión

• Referencias Bibliográficas

Introducción

La acromegalia es una enfermedad endocrina crónica, infrecuente y de inicio insidioso, causada por la secreción excesiva de hormona de crecimiento (GH) y el consecuente aumento de los niveles de factor de crecimiento insulínico tipo 1 (IGF-1). Esta alteración conduce a modificaciones morfológicas progresivas y a múltiples complicaciones sistémicas, con un impacto sustancial en la salud física, psicológica, social y económica de los pacientes.¹ A pesar de los avances diagnósticos y terapéuticos, persisten las limitaciones significativas en la calidad de vida (QoL, por sus siglas en inglés) de los afectados.¹,²

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la calidad de vida como “la percepción que un individuo tiene de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en el que vive y en relación con sus metas, expectativas, normas y preocupaciones”.² En el caso de la acromegalia, la calidad de vida se ve afectada no solo por la presencia de síntomas clínicos, sino también por el retraso diagnóstico, (ver "Acromegalia") los efectos persistentes a pesar del control bioquímico, las complicaciones irreversibles y la carga del tratamiento a lo largo del tiempo.¹,²

El interés por evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en acromegalia ha crecido en las últimas décadas, en parte por la constatación de que los parámetros bioquímicos, como los niveles de GH e IGF-1, no reflejan de manera adecuada la percepción subjetiva del paciente.¹ Esto ha impulsado el desarrollo de cuestionarios específicos, como el Acromegaly Quality of Life Questionnaire (AcroQoL), que constituye la primera herramienta diseñada exclusivamente para esta enfermedad y validada en múltiples idiomas.³

Dimensión psicológica

La esfera psicológica constituye uno de los ámbitos más afectados en la acromegalia. Estudios recientes muestran que es frecuente que los pacientes presenten depresión y ansiedad.^2,4
La morfología alterada y la percepción negativa de la propia imagen corporal son factores determinantes que generan baja autoestima, aislamiento social y, en muchos casos, disfunción sexual.^4,5

La carga psicológica suele persistir incluso en pacientes en remisión bioquímica. Diversos estudios subrayan una débil correlación entre el control hormonal y el bienestar subjetivo, ya que muchos individuos refieren síntomas de depresión, ansiedad o fatiga pese a niveles normalizados de GH e IGF-1. Estos hallazgos enfatizan la necesidad de incorporar de manera sistemática la evaluación del estado psicológico dentro del abordaje clínico.^1,2

Un estudio multicéntrico mostró que aproximadamente el 30% de los pacientes presentaba depresión y dos tercios ansiedad, con mayor prevalencia en menores de 45 años y en aquellos con enfermedad de corta evolución. Se observaron alteraciones relevantes de la imagen corporal, con predominio en mujeres, y disfunción sexual en ambos sexos, más grave en mujeres. Además, cerca del 10% de los pacientes mostró compromiso de funciones cognitivas, mientras que más del 50% presentaba riesgo de síndrome de apnea obstructiva del sueño y trastornos del sueño asociados, que a su vez agravan la morbilidad psicológica.⁶

Otros trabajos han confirmado la elevada frecuencia de trastornos afectivos y la posible coexistencia de otros diagnósticos psiquiátricos, como psicosis, aunque descriptos en menor medida. Se han reportado síntomas de tipo postraumático vinculados al curso crónico de la enfermedad y al estrés asociado al tratamiento, incluyendo irritabilidad, pérdida de motivación, aislamiento social, alteraciones del sueño y déficit de memoria a corto plazo.⁷ A su vez, también existen evidencias de alteraciones cognitivas que afectan la atención, la memoria y las funciones ejecutivas.^6,7

Estas disfunciones contribuyen de manera significativa al deterioro global de la calidad de vida y pueden estar presentes incluso en pacientes en remisión prolongada.^1,7

Respecto a las intervenciones, se han señalado la terapia cognitivo-conductual, los programas estructurados de apoyo psicológico y la atención especializada en salud mental como medidas útiles para mejorar la calidad de vida en este grupo. Se destaca la importancia de la detección temprana de síntomas de depresión y ansiedad mediante el tamizaje sistemático, así como la inclusión de programas dirigidos a mejorar la calidad del sueño y la función cognitiva. En conjunto, estas estrategias podrían prevenir la cronificación de la afectación psicológica y favorecer una mejor adaptación a la enfermedad.^2,6

Dimensión social

Las consecuencias sociales de la acromegalia son múltiples y abarcan desde el deterioro en las relaciones interpersonales hasta la reducción de la participación en actividades recreativas y comunitarias. En un estudio basado en percepciones de pacientes, casi la mitad de los participantes reportó dificultades en la interacción social, y más de un tercio refirió limitaciones en actividades cotidianas como la práctica deportiva, las tareas del hogar y la vida laboral.⁵

La dismorfia facial y las alteraciones corporales contribuyen a un estigma social considerable, que afecta de manera especial a las mujeres, quienes suelen manifestar mayor deterioro en las dimensiones de imagen y autoestima.^6,8 Esta situación se ve reforzada por el desconocimiento generalizado de la enfermedad en la comunidad, lo que genera incomprensión y falta de apoyo en el entorno cercano.^5,8

La literatura resalta la importancia de las intervenciones sociales, como los grupos de apoyo de pacientes, las redes comunitarias y los programas de educación dirigidos al entorno social, que pueden favorecer una mejor integración y aceptación.^5,8 Asimismo, la conformación de equipos multidisciplinarios que integren a psicólogos, trabajadores sociales y especialistas en rehabilitación se presenta como un modelo idóneo para abordar estas necesidades.^2,8

Dimensión económica

El impacto económico de la acromegalia es significativo, tanto en el ámbito individual como en el de los sistemas de salud. Los costos directos incluyen intervenciones quirúrgicas, tratamientos farmacológicos de larga duración, estudios diagnósticos, hospitalizaciones y seguimiento especializado. A estos se suman los costos indirectos derivados del ausentismo laboral, la pérdida de productividad y la incapacidad parcial o total para el trabajo.⁸

Los pacientes suelen enfrentar largos periodos sin diagnóstico, lo que retrasa el inicio de terapias eficaces y agrava las complicaciones, incrementando el gasto sanitario y reduciendo la capacidad de inserción laboral. Este retraso diagnóstico y las secuelas irreversibles generan un círculo de dependencia económica y social, en el que se involucra también al grupo familiar.^5,8

Desde la perspectiva del paciente, los tratamientos médicos, especialmente las terapias farmacológicas crónicas, representan una carga financiera considerable, muchas veces acompañada de efectos adversos que limitan la adherencia. A esto se suman los costos emocionales y sociales derivados de la discapacidad y el estigma.^5,8

La evidencia disponible indica que una forma de reducir la carga económica asociada a la acromegalia sería acortar el retraso diagnóstico, evitando así el desarrollo de complicaciones irreversibles que aumentan los costos sanitarios. También se resalta la necesidad de garantizar una cobertura adecuada para los tratamientos farmacológicos de uso crónico y su impacto en la adherencia. Desde la perspectiva de los pacientes, mejorar el acceso a terapias y disminuir las barreras económicas son medidas prioritarias para atenuar el impacto financiero y favorecer la calidad de vida en el largo plazo.^5,8

Dimensión física

La afectación física constituye uno de los principales determinantes de la calidad de vida en la acromegalia. Los síntomas clásicos incluyen dolor musculoesquelético, cambios faciales, crecimiento acral, hiperhidrosis, cefaleas, trastornos del sueño y fatiga persistente. Muchos de estos persisten aun después del control hormonal, debido a la presencia de daños irreversibles.¹  

La fatiga, en particular, es uno de los síntomas más reportados y con mayor impacto funcional, con una prevalencia que oscila entre 49% y 92% según diferentes estudios. Se trata de un síntoma complejo, multifactorial y poco aliviado por el descanso, que afecta tanto la esfera física como la mental y limita la participación en actividades laborales, sociales y recreativas.⁹

Asimismo, la acromegalia se asocia a comorbilidades (ver artículo "Acromegalia y comorbilidades") cardiovasculares, metabólicas y respiratorias que agravan la discapacidad física y contribuyen al deterioro global de la calidad de vida. Aun en escenarios de remisión bioquímica, es frecuente la persistencia de dolor articular, limitaciones funcionales y alteraciones del sueño.¹


Las intervenciones propuestas incluyen programas de ejercicio aeróbico y de fortalecimiento muscular, fisioterapia dirigida, estrategias de manejo del dolor y programas de rehabilitación individualizados. Estas medidas, combinadas con el tratamiento endocrinológico de base, pueden contribuir de manera significativa a mejorar la capacidad funcional y la percepción de bienestar.⁹
 

Evaluación de la calidad de vida en pacientes con acromegalia

La evaluación objetiva de la calidad de vida es fundamental para comprender el impacto de la acromegalia en los pacientes y orientar decisiones terapéuticas. El Acromegaly Quality of Life Questionnaire (AcroQoL), desarrollado en 2001 y posteriormente validado en múltiples idiomas, es el primer cuestionario específico para acromegalia. Incluye dimensiones físicas y psicológicas, y ha demostrado validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio.³


Además del AcroQoL, se emplean otros instrumentos de medidas de resultados reportados por pacientes (PROMs, por sus siglas en inglés), tanto genéricos como específicos de dominios. Entre ellos se incluyen el Short Form-36 (SF-36) y escalas de ansiedad y depresión como el HADS.1 El uso combinado de PROMs permite capturar aspectos que los parámetros bioquímicos no reflejan, tales como la fatiga, la disfunción social y los síntomas psicológicos persistentes.²


La integración de estas herramientas en la práctica clínica se alinea con un enfoque centrado en el paciente, que considera tanto la eficacia objetiva del tratamiento como la percepción subjetiva del mismo.1 La literatura enfatiza la necesidad de incorporar rutinariamente la evaluación de la calidad de vida en el seguimiento clínico de la acromegalia, ya que ello permite identificar áreas críticas de intervención y optimizar la atención integral.²

Conclusión

La acromegalia ejerce un impacto integral que atraviesa todas las dimensiones de la vida de quienes la padecen. Las alteraciones físicas, la carga psicológica, las limitaciones sociales y las dificultades económicas configuran un cuadro complejo en el que la calidad de vida se ve comprometida incluso cuando la enfermedad se encuentra controlada desde el punto de vista bioquímico.¹ Este desajuste entre parámetros clínicos y percepción subjetiva del bienestar subraya la necesidad de considerar la calidad de vida como un objetivo terapéutico en sí mismo.


El endocrinólogo ocupa un rol central en este proceso, no solo en el diagnóstico y en la selección de la estrategia terapéutica más adecuada, sino también en la evaluación continua del impacto de la enfermedad en la vida cotidiana.²


En este sentido, el abordaje multidisciplinario y una visión integral del paciente se torna imprescindible. Psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, nutricionistas, odontólogos y otros profesionales de la salud deben integrarse de manera activa en el seguimiento, junto con el endocrinólogo, para atender los distintos dominios de la calidad de vida. Asimismo, la participación de especialistas médicos como cardiólogos, neurocirujanos, neurólogos, oftalmólogos, neumólogos y oncólogos, entre otros, resulta esencial para abordar las complicaciones cardiovasculares, neurológicas, visuales, respiratorias y neoplásicas que con frecuencia acompañan a la enfermedad. Solo a través de esta estrategia colaborativa es posible mitigar de forma efectiva las secuelas físicas, mejorar la salud mental, favorecer la reinserción social y laboral, y reducir la carga económica.^1,8


En conclusión, la acromegalia debe ser entendida como una enfermedad con impacto global en la persona y su entorno. La incorporación sistemática de la evaluación de calidad de vida en la práctica clínica, junto con un seguimiento endocrinológico riguroso y un abordaje multidisciplinario, constituye la vía más efectiva para mejorar los resultados en salud y optimizar el bienestar de los pacientes a largo plazo.²