Le malattie ematologiche croniche e complesse, come l’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) e la Leucemia Mieloide Cronica (LMC), rappresentano una sfida non solo clinica, ma anche sociale e personale. Dietro le sigle e le definizioni scientifiche ci sono pazienti che affrontano sintomi complessi, terapie a lungo termine e un impatto significativo sulla qualità della vita. Consapevole di queste sfide, Novartis ha sviluppato una mission chiara: andare oltre il trattamento farmacologico per ascoltare i bisogni reali dei pazienti e trasformarli in soluzioni concrete. La convinzione alla base di questo approccio è che la qualità della vita non si misuri solo con parametri clinici, ma anche con la possibilità per le persone di vivere pienamente, di sentirsi informate, comprese e supportate. In quest’ottica nascono tre progetti innovativi, pensati per accompagnare i pazienti lungo il percorso di malattia e rafforzare il dialogo con i clinici. 

Il primo progetto, VitaLMC Tracker, è rivolto alle persone con Leucemia Mieloide Cronica. Si tratta di un questionario digitale intuitivo, che richiede meno di cinque minuti, pensato per monitorare come la malattia influisce sul benessere quotidiano: dalla capacità di svolgere attività sociali, fino agli aspetti psicologici. Il tracker è stato sviluppato a partire dagli insight del CML Survey of Unmet Needs (CML SUN) e in collaborazione con clinici e rappresentanti della comunità dei pazienti provenienti da tutto il mondo, per garantire che risponda ai bisogni reali delle persone con LMC. Utilizzato regolarmente, soprattutto prima delle visite, il tracker aiuta i pazienti a fissare obiettivi, condividere risultati e avere conversazioni più mirate con il proprio medico. L’intento è quello di rendere l’incontro clinico più efficace, trasformandolo in un momento di reale confronto sui bisogni del paziente. 

Il secondo è un hub informativo “Cosa sapere sull’EPN? Informati per un migliore controllo”, un canale digitale realizzato da MypersonalTrainer con il supporto di Novartis, dedicato alle persone che vivono con l’EPN e ai loro familiari. L’obiettivo è fornire contenuti affidabili, validati da esperti, che aiutino a comprendere meglio la patologia e le sue implicazioni quotidiane. Video, articoli e materiali educativi diventano strumenti preziosi per migliorare la consapevolezza e favorire un dialogo più aperto con i medici. Non si tratta solo di “informare”, ma di creare uno spazio in cui pazienti e caregiver possano sentirsi meno soli e più preparati ad affrontare la complessità della malattia. 

La tecnologia digitale è al centro anche di Ekiva PNH, un’app sviluppata in collaborazione con esperti dell’EPN. L’applicazione permette di registrare sintomi e qualità della vita, analizzare l’andamento nel tempo e condividere report con il team medico. Oltre al monitoraggio clinico, Ekiva PNH offre contenuti educativi e pratici per la gestione quotidiana della malattia, oltre a strumenti organizzativi come il promemoria per le visite e uno spazio per annotare domande. Il tutto nel rispetto della privacy, con sistemi di protezione dei dati conformi al GDPR. Ekiva PNH diventa così un vero alleato digitale, che consente ai pazienti di avere un ruolo attivo nel proprio percorso di cura. 

Questi tre progetti hanno un denominatore comune: la volontà di mettere i pazienti al centro, non solo come destinatari di terapie, ma come protagonisti di un percorso di cura più consapevole, partecipato e dignitoso. Con VitaLMC Tracker, con un canale informativo “Cosa sapere sull’EPN?”, e con l’app Ekiva PNH, Novartis rinnova il proprio impegno di co-creare soluzioni che vadano oltre il trattamento, aiutando i pazienti a gestire il proprio percorso di cura con maggiore chiarezza e fiducia, supportando la nostra missione di reimmaginare il futuro dell'ematologia.