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Quels impacts de l’UCS sur la vie des patients et le système de santé ?

Quels impacts de l’UCS sur la vie des patients et le système de santé ?

 

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Quels impacts de l’UCS sur la vie des patients et le système de santé ?

Cas patient

Découvrez le cas d’Arthur illustrant l’importance d’une prise en charge optimale et rapide pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d’UCS :

 

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Cas patient - Arthur

* Prise en charge hors AMM

Errance diagnostique : un diagnostic simple mais souvent retardé

Bien que le diagnostic de l’UCS soit relativement facile à poser, son retard moyen est de 2 à 4 ans en Europe occidentale.1

3 étapes clés du bilan diagnostic de l’UCS :1,2

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Examen clinique
Preuves de la présence de plaques, papules et/ou d'angiœdème : apparition brutale, transitoire, disparaissant sans séquelle et sans signe extracutané associé.

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Interrogatoire / anamnèse
Antécédents familiaux et personnels, histoire de la maladie, présence facteurs déclenchants.

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Examens biologiques de routine
NFS
CRP
Centres spécialisés : IgE totales et anticorps anti-TPO

Les conséquences d’un retard diagnostique, au-delà de l’impact négatif sur l’évolution de la maladie, peuvent engendrer de la frustration des patients qui cessent leur suivi médical.1

Les conséquences d’un contrôle insuffisant de l’UCS

L'impact de l'UCS

Découvrez le témoignage de 2 patients atteints d’urticaire chronique non contrôlée :

Résilience

Tout a commencé il y a 40 ans le jour de mes 18 ans, crise d'urticaire géante qui a duré 3 jours sans raison apparente.
A l'époque, le traitement mis en place était d'emblé de la cortisone à haute dose. La peau brûle comme un feu intérieur que les pompiers ne peuvent éteindre.
Ces 3 jours ont été très marquants et cette étape va être le début d'une errance médicale incroyable avec des réactions à tout et rien à n'importe quel moment. La vie continue et je deviens maman avec bonheur à 3 reprises et chose étrange aucune crise pendant mes grossesses.
Le temps passe et des allergies (d'après les médecins) s’installent, alimentaires mais aussi respiratoires ou de contact avec l'eau, la chaleur, le sport, les produits cosmétiques.... Puis des douleurs osseuses, articulaires, musculaires et intestinales s'invitent dans mon corps comme des parasites qui me grignotent de l’intérieur, je continue ma vie malgré toutes ces souffrances physiques, les médecins ne comprennent pas vraiment ce qui se passe dans mon corps. Arrive mes 50 ans et je me réveille un matin comme après un combat de boxe défigurée par des oedèmes et mes jambes sont si douloureuses ...je ne peux aller travailler ainsi, cela dure 3 jours, ma peau me brûle c'est insupportable, j’ai chaud et froid, puis les médecins deviennent de plus en plus présents dans mon quotidien. Mon esprit créatif m'aide à supporter les moments difficiles. Dans ce travail composé de dessin et de collages, j’ai utilisé deux photos de peintures acryliques personnelles que j’ai effectué lors de crises, le rose évoquant le feu des brûlures ressenties et le noir représentant les pics de douleur ou tout le corps et aussi l'esprit ne sont plus capables de voir la lumière qui nous entourent. Ma chère peau, toi l’organe de mes ressenties, je t'aime encore et toujours malgré ce que tu peux parfois encore me faire vivre, je sais qu'un jour tout se calmera et nous sommes sur la bonne voie depuis qu'enfin j'ai trouvé des médecins qui connaissent cette étrange maladie l'urticaire chronique spontanée.

L’Espoir

Tu as fait irruption dans ma vie, tu t’es installé insidieusement. Tes apparitions et disparitions sont un mystère, tu joues avec mon corps. On m’a dit que tu repères toujours un peu les mêmes proies, mais malgré les recherches, on ne sait pas grand-chose de tes origines, tant tu es fallacieux. Nos nuits sont douloureuses à m’arracher la peau, me laissant au petit matin des oeufs sous les pieds ou des mains inutilisables ou bien encore des marques rouges sur le corps comme si une horde de moustiques était passée par là ! Pour toi j’ai banni tout ce qui te motive, perdu ma vie sociale, renoncé à bien des plaisirs tant tu m’envahis. Tu me consumes de l’intérieur, il y a deux jours j’ai cru que notre séparation était arrivée, mais ce matin au réveil tu étais là, on m’avait prévenu tu es sournois… Tu te tapis en sourdine sans crier gare… Alors si on en rester là ? Si tu disparaissais de ma vie ?

OEuvres réalisées par l’AFSAM-UCS

L'impact médico-économique en chiffres

Une étude européenne a comparé le poids social et économique de l'UCS, de la dermatite atopique (DA) et du psoriasis (PSO) dans cinq pays, sur 3 803 patients adultes, dont 379 atteints d'UCS entre décembre 2019 et mars 2020 :3

Coûts directs de l'UCS :*3

 

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98 %

des patients ont consulté un professionnel de santé

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29 %

des patients ont été admis aux urgences

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23 %

des patients ont été hospitalisés

Coûts indirects de l’UCS :3

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45 %

des patients ont reporté une perte de productivité au travail***

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43 %

ont présenté des altérations de leurs activités quotidiennes***

* Au cours des 6 derniers mois.3

** Données calculées pour tous les patients sur 7 jours.3

*** Données calculés selon les résultats des patients en activités professionnelles sur 7 jours.3

L’UCS pèse plus lourdement sur le système de santé que la dermatite atopique et le psoriasis.3

L’étude ASSURE, une étude observationnelle internationale et multicentrique, dont l’objectif était de décrire l’impact clinique et économique de l’UCS en cas de non-réponse aux antihistaminiques anti-H1. Elle a inclus 101 patients français atteints d’UCS, présentant des symptômes depuis au moins 12 moins, entre septembre 2014 et mars 2015. Les antécédents médicaux de ces patients ont été recueillis rétrospectivement à partir de leurs dossiers médicaux :4

 

Coûts directs de l’UCS :4

Le coût total moyen par an et par patient

2 397 €

Coûts indirects de l’UCS :4

Perte de productivité moyenne au travail sur 4 semaines :†4

421 €

Présentéisme

130 €

Absentéisme

420 €

Perte de productivité totale

Calculé avec le questionnaire WPAI-SHP sur 7 jours.4

Les coûts directs et indirects de l’UCS représentent une charge économique importante en France.4

Pourquoi attendre pour optimiser le traitement de vos patients atteints d’UCS ?

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Quels impacts sur la vie des patients et le système de santé ?
Quels impacts sur la vie des patients et le système de santé ?

DA : dermatite atopique ; PSO : psoriasis ; UCS : urticaire chronique spontanée ; WPAI-SHP : Work Productivity and Activity Impairment – Specific Health Problem (questionnaire évaluant l’impact d’un problème de santé sur le travail et les activités quotidiennes).

 

Références

  1. Gonçalo M, et al. The global burden of chronic urticaria for the patient and society. Br J Dermatol. 2021;184(2):226-236.
    Méthodologie : étude visant à évaluer l’impact de l’urticaire chronique sur la qualité de vie des patients et le fardeau économique et social qu'elle représente. L’analyse repose sur des données issues de nombreuses études, incluant des méta-analyses, des études épidémiologiques et des enquêtes multicentriques (ASSURE-CSU, AWARE...).
  2. Zuberbier T, et al. The international EAACI/GA2LEN/EuroGuiDerm/APAAACI guideline for the definition, classification, diagnosis, and management of urticaria. Allergy. 2022;77(3):734-766.
  3. Balp MM, et al. The comparative burden of chronic spontaneous urticaria, atopic dermatitis and psoriasis in five European countries. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2024;3:508–520. 
    Méthodologie : étude transversale basée sur les données de l’enquête National Health and Wellness Survey (NHWS), menée entre décembre 2019 et mars 2020 dans cinq pays européens (France, Allemagne, Italie, Espagne et Royaume-Uni) qui visait à comparer l'impact économique et social et sur la qualité de vie de l’urticaire chronique spontanée, de la dermatite atopique et du psoriasis.
  4. Lacour JP, et al. The burden of chronic spontaneous urticaria: unsatisfactory treatment and healthcare resource utilization in France (the ASSURE-CSU study). Eur J Dermatol. 2018;28(6):795-802.

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Quels impacts sur la vie des patients et le système de santé ?
Quels impacts sur la vie des patients et le système de santé ?

DA : dermatite atopique ; PSO : psoriasis ; UCS : urticaire chronique spontanée ; WPAI-SHP : Work Productivity and Activity Impairment – Specific Health Problem (questionnaire évaluant l’impact d’un problème de santé sur le travail et les activités quotidiennes).

 

Références

  1. Gonçalo M, et al. The global burden of chronic urticaria for the patient and society. Br J Dermatol. 2021;184(2):226-236.
    Méthodologie : étude visant à évaluer l’impact de l’urticaire chronique sur la qualité de vie des patients et le fardeau économique et social qu'elle représente. L’analyse repose sur des données issues de nombreuses études, incluant des méta-analyses, des études épidémiologiques et des enquêtes multicentriques (ASSURE-CSU, AWARE...).
  2. Zuberbier T, et al. The international EAACI/GA2LEN/EuroGuiDerm/APAAACI guideline for the definition, classification, diagnosis, and management of urticaria. Allergy. 2022;77(3):734-766.
  3. Balp MM, et al. The comparative burden of chronic spontaneous urticaria, atopic dermatitis and psoriasis in five European countries. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2024;3:508–520. 
    Méthodologie : étude transversale basée sur les données de l’enquête National Health and Wellness Survey (NHWS), menée entre décembre 2019 et mars 2020 dans cinq pays européens (France, Allemagne, Italie, Espagne et Royaume-Uni) qui visait à comparer l'impact économique et social et sur la qualité de vie de l’urticaire chronique spontanée, de la dermatite atopique et du psoriasis.
  4. Lacour JP, et al. The burden of chronic spontaneous urticaria: unsatisfactory treatment and healthcare resource utilization in France (the ASSURE-CSU study). Eur J Dermatol. 2018;28(6):795-802.